我們不一樣!攝影展讓生命發光康寧大學

46歲的程健智身高只有123公分,體重43公斤,是台灣最矮的司機,大家都叫他百九(意指他身高190)。身為先天性成骨不全症關懷協會理事長的他,發現許多病友受健康因素影響,找工作四處碰壁、求職困難,程健智更感受到他還能當計程車司機的幸運。因此,舉辦攝影工作坊讓病友學習攝影一技之長,讓學員彼此間透過合作及學習攝影技能,不康寧大學但能記錄生活點滴,更能透過學習及體悟生命,進而拍攝更多撼動人心的作品。

康寧大學日本姐妹校目白大學交換生來台南就學,該校副校長鐙屋一前來探視,看到學生不僅很能適應台南生活環境,更愛上台南在地文化和美食,讓他深感滿意。

康大外語中心主任蔡明杰指出,康大和目白大學於2008年締結為姐妹校,從此以後兩校每年都會有交換學生,康大的學生到目白大學除了學習日語,也會修日本文化課程;目白大學的學生到康大,除了應用外語系的課程,康大也會為他們開華語課程,並安排體驗台灣文化的活動。

他說,目前康大有4名學生在目白大學就讀,目白大學則有2名學生在康大,鐙屋一這次來台除了參加康大教學資源中心和應用外語系合辦的「教學增能計畫」,23日要在康大演講,更重要的是到康大探視2名交換學生在康大的生活和學習情形。

鐙屋一為了能夠深入了解交換學生在康大的情況,他不只與交換學生交談,還親自到課堂上和學生一起聽課,結果他發現交換學生不但很適應台南的生活環境,與康大的學生交往也非常好,更讓他覺得滿意的是交換學生才來台南幾個月,就已經愛上了台南在地文化和美食。

蔡明杰表示,目白大學交換學生在康大的生活和學習情形,鐙屋一副校長很滿意,相信他返回日本之後,會向學校做詳細的報告,促使康大與目白大學更頻繁的交流,未來雙方會安排更多的交換學生學習彼此的語文和文化。

骨骼變形 日常生活行動不便

先天性成骨不全症,俗稱玻璃娃娃、瓷娃娃,每二萬至三萬人就有一名,屬於罕見疾病,智力通常為正常。症狀為易骨折、常合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等。此疾病可由較輕微的骨質疏鬆到頻繁的骨折,甚至胎兒在子宮內即發生骨折或出生時即骨折,因此,骨骼易變形,造成肌胸和脊椎側彎,肢體的變形,日常生活中簡單的食衣住行都因骨骼的變形而造成生活及行動不便。

出眾攝影視角 多了無限可能

先天性成骨康寧大學不全症關懷協會於2018年7月、8月舉辦數位攝影工作坊,在兩個月課程中,邀請許豐明老師授課,帶領病友如何運用手機補捉畫面,留住當下的永恆故事。許豐明老師表示,這些弱勢的孩子確實在攝影時思考的角度和別人不一樣,也因為這些出眾的視角,讓學員在創作上多了無限的可能。

鼓勵病友接觸人群 人格成長更健全

本身罹患先天成骨不全症罕見疾病的程健智理事長,常鼓勵罕見疾病殘障人士,勇敢面對人生,不但當了理事長外,還結合社會資源幫助患者及家屬,尋找良好的醫療管道及社會資源,提供病友彼此交流、分享彼此的經驗,進一步讓這些孩子多接觸人群,幫助他們在人格成長上,不會有自卑、自閉的現象發生。

與眾不同 也能展翅高飛

程健智理事長說,罹患遺傳疾病孩子的家庭,不僅要面對孩子罹病的痛苦,還得忍受社會的壓力。所以,希望能為弱勢族群的朋友多盡一份心力,也希望能讓病友們能夠靠著自己的力量,勇敢的活下去。程健智作品「無法受限的靈魂」,在自己小小身軀的輪椅上,換個角度,這個世界我們有更廣闊的可能性。而其病友女兒程鈴月的作品「起飛」說出:也許我們的身形嬌小,也許我們體格與眾不同,但總有一天我們可以像鳥一樣展翅高飛。
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